Das Leben mit Autismus stellt die Familie oft mehr auf die Probe als das Kind selbst.
In der Türkei wird immer noch von Autismus gesprochen, und zwar von einem falschen Standpunkt aus. Er wird wie eine Krankheit behandelt. Er wird als Mangel beschrieben. Er wird als eine Situation angesehen, die “korrigiert werden muss”. Dies entspricht jedoch nicht der Wahrheit. Autismus ist weder ein Keim noch eine Störung, die später auftritt. Autismus ist eine andere Art, wie das Gehirn mit der Welt umgeht. Im täglichen Leben ist dieser Unterschied jedoch nicht für das Kind am schwierigsten, sondern für die Familie, die mit ihm lebt.
Nicht alle Kinder mit Autismus sind gleich. Manche haben Schwierigkeiten beim Sprechen, manche nehmen keinen Augenkontakt auf, manche zeigen wiederkehrende Verhaltensweisen. Aber ein und dasselbe Kind kann manchmal ein Detail vor allen anderen bemerken, sich manchmal an eine Melodie erinnern und sich manchmal stundenlang auf dieselbe Aufgabe konzentrieren. Mit anderen Worten: Es ist nicht nur so, dass sie “es nicht können”, sondern dass sie die Welt aus einer anderen Perspektive wahrnehmen.
In der Gesellschaft kursieren immer noch viele Fehlinformationen über die Ursache von Autismus. Die Wissenschaft ist in dieser Frage jedoch ziemlich eindeutig: Autismus ist weitgehend genetisch bedingt und angeboren. Es gibt keine einzelne Ursache, kein einzelnes Gen. Es ist besonders wichtig, dies zu sagen: Autismus kann nicht mit einem Impfstoff behandelt werden. Es hängt nicht von der Einstellung und dem Interesse der Eltern ab. Solche Behauptungen machen die Arbeit der Familien nicht leichter, im Gegenteil, sie belasten sie mit einem Schuldgefühl.
Gibt es ein Heilmittel?
Es gibt kein Medikament, das den Autismus vollständig beseitigt. Denn es gibt keine Krankheit, die ausgerottet werden muss. Das heißt aber nicht, dass man nichts tun kann. Mit einer frühzeitigen Diagnose und der richtigen Erziehung können viele Kinder kommunizieren und im täglichen Leben selbstständiger werden. Dabei geht es nicht darum, das Kind zu “normalisieren”, sondern ihm Raum zu geben, um sein Potenzial zu nutzen.
Aber hier beginnt in der Regel der schwierige Teil. Denn dieser Prozess ist nicht so einfach, wie er auf dem Papier beschrieben wird. Und die Last liegt oft bei der Familie, nicht beim Kind.
Für die Familie eines Kindes, bei dem Autismus diagnostiziert wurde, ändert sich das Leben im Handumdrehen. Die täglichen Pläne werden auf den Kopf gestellt, das Arbeitsleben wird beeinträchtigt, und die sozialen Beziehungen schrumpfen. Die Fragen “Werde ich die richtige Erziehung finden?”, “Mache ich es falsch?”, “Was wird passieren, wenn das Kind erwachsen ist?” verfolgen die Eltern. Die finanzielle Belastung steigt, die Müdigkeit nimmt zu. Und das Wichtigste: Viele Familien fühlen sich einsam.
In der Türkei ist diese Einsamkeit noch stärker ausgeprägt. Früherkennung ist schwer zu erreichen, hochwertige Bildung ist teuer, die staatliche Unterstützung ist begrenzt. Es wird behauptet, dass es Mainstreaming-Unterricht gibt, aber in der Praxis bleibt das Kind die meiste Zeit im Klassenzimmer, es wird keine wirkliche Unterstützung angeboten. Der Lehrer ist allein, die Familie ist allein, das Kind ist allein. Mainstreaming bedeutet jedoch nicht, dass sich das Kind an das System anpasst, sondern dass sich das System an das Kind anpasst.
Deshalb ist die Situation von Familien, die im Ausland leben, anders. Nicht weil ihre Kinder mehr Glück haben, sondern weil sie sich in einem ganzheitlicheren System befinden. Die Frühdiagnose ist schneller, der Zugang zu Bildung und Therapie ist einfacher. Die individuelle Förderung wird in den Schulen tatsächlich umgesetzt. Und vor allem bleibt die Frage “Was passiert, wenn dieses Kind erwachsen ist?” nicht völlig unbeantwortet. Es gibt Pläne für das Leben, die Arbeit und die soziale Unterstützung im Erwachsenenalter. Das entlastet die Familien.
In der Türkei müssen die Familien oft alles alleine tragen. Der schwierige Teil des Lebens mit Autismus ist oft nicht der Autismus selbst, sondern der Mangel an Unterstützung.
Dieser Artikel wurde geschrieben, um Autismus nicht nur als ein Problem von Kindern zu sehen. Um an die Müdigkeit, die Angst und die unsichtbare Arbeit zu erinnern, die die Familien erleben... Denn Autismus ist kein Mangel. Der Mangel beginnt in einem System, das nicht genug Raum für diesen Unterschied und diese Familien bietet.
Eine Gesellschaft ist umso stärker, je mehr sie ihre schwächsten Mitglieder und deren Familien schützt.