Otizmle yaşamak, çoğu zaman çocuktan çok aileyi sınar.
Otizm Türkiye’de hala yanlış bir yerden konuşuluyor. Bir hastalık gibi ele alınıyor. Bir eksiklikmiş gibi tarif ediliyor. “Düzeltilmesi gereken” bir durum olarak görülüyor. Oysa işin gerçeği bu değil. Otizm ne bir mikrop ne de sonradan ortaya çıkan bir bozukluk. Otizm, beynin dünyayla kurduğu ilişkinin farklı bir yolu. Ama bu fark, günlük hayatta en çok çocuğu değil, onunla birlikte yaşayan aileyi zorluyor.
Her otizmli çocuk aynı değil. Kimi konuşmakta zorlanıyor, kimi göz teması kurmuyor, kimi tekrar eden davranışlar gösteriyor. Ama aynı çocuk bazen bir ayrıntıyı herkesten önce fark edebiliyor, bazen bir melodiyi tek dinleyişte hatırlıyor, bazen de saatlerce aynı işe odaklanabiliyor. Yani mesele sadece “yapamadıkları” değil; dünyayı başka bir yerden algılamaları.
Otizmin nedenine dair toplumda hala çok fazla yanlış bilgi dolaşıyor. Oysa bilim bu konuda oldukça net: Otizm büyük ölçüde genetik ve doğuştan geliyor. Tek bir nedeni yok, tek bir geni yok. Şunu özellikle söylemek gerekiyor: Otizm aşıyla olmaz. Anne babanın tutumuyla, ilgisiyle hiç olmaz. Bu tür iddialar ailelerin işini kolaylaştırmıyor; tam tersine, üzerlerine bir de suçluluk duygusu yüklüyor.
Peki tedavisi var mı?
Otizmi tamamen ortadan kaldıran bir ilaç yok. Çünkü ortada yok edilmesi gereken bir hastalık yok. Ama bu, yapılacak hiçbir şey olmadığı anlamına da gelmiyor. Erken tanı ve doğru eğitimle birçok çocuk iletişim kurabiliyor, günlük hayatta daha bağımsız olabiliyor. Buradaki mesele çocuğu “normale döndürmek” değil; kendi potansiyelini kullanabilmesine alan açmak.
Ama asıl zor olan kısmı genellikle burada başlıyor. Çünkü bu süreç kağıt üzerinde anlatıldığı kadar kolay değil. Ve yük, çoğu zaman çocuğun değil, ailenin üzerinde kalıyor.
Otizm tanısı alan bir çocuğun ailesi için hayat bir anda değişiyor. Günlük planlar altüst oluyor, iş hayatı etkileniyor, sosyal ilişkiler daralıyor. “Doğru eğitimi bulabilecek miyim?”, “Yanlış mı yapıyorum?”, “Bu çocuk büyüdüğünde ne olacak?” soruları anne babaların aklından çıkmıyor. Maddi yük artıyor, yorgunluk birikiyor. Ve en önemlisi, birçok aile kendini yalnız hissediyor.
Türkiye’de bu yalnızlık daha da belirgin. Erken tanıya ulaşmak zor, nitelikli eğitim pahalı, devlet desteği sınırlı. Kaynaştırma eğitimi var deniyor ama uygulamada çoğu zaman çocuk sınıfta duruyor, gerçek bir destek sunulmuyor. Öğretmen yalnız, aile yalnız, çocuk yalnız. Oysa kaynaştırma, çocuğun sisteme uyması değil; sistemin çocuğa uyum sağlaması demek.
Yurt dışında yaşayan ailelerin durumu bu yüzden farklı. Çocukları daha şanslı olduğu için değil; daha bütünlüklü bir sistemin içinde oldukları için. Erken tanı daha hızlı, eğitim ve terapiye erişim daha kolay. Okullarda bireysel destek gerçekten uygulanıyor. Ve en önemlisi, “Bu çocuk büyüyünce ne olacak?” sorusu tamamen cevapsız bırakılmıyor. Yetişkinlik için yaşam, iş ve sosyal destek planları var. Bu da ailelerin omzundaki yükü hafifletiyor.
Türkiye’de ise aileler çoğu zaman her şeyi tek başına taşımak zorunda kalıyor. Otizmle yaşamanın zor tarafı çoğu zaman otizmin kendisi değil; destek eksikliği oluyor.
Bu yazı, otizmi sadece bir çocuk meselesi gibi görmemek için yazıldı. Ailelerin yaşadığı yorgunluğu, kaygıyı, görünmeyen emeği hatırlatmak için… Çünkü otizm bir eksiklik değil. Eksiklik, bu farklılığa ve bu ailelere yeterince alan açamayan bir sistemde başlıyor.
Bir toplum, en kırılgan bireylerine ve onların ailelerine ne kadar sahip çıkıyorsa, o kadar güçlüdür.